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　　【特稿157】醫院對面的“家”

　　今年初，聽說一家小店的電子廣告屏廢棄不用，常向陽叫上幾位孩子家長，蹬著三輪車將電子屏拉了回來，掛在西安市蓮湖區西大街296號的樓頂外側，面朝北邊。

　　自那天起，每到夜里，從西安市兒童醫院的方向都能望見不遠處一座老居民樓的頂層有幾個大字在發光——西安心羽愛心家園。過去4年多，這個“家”已為超過700個大病患兒家庭提供了包括吃穿住在內的無償幫助。

　　常向陽說，看到這幾個字，那些正在為重病孩子的醫療費發愁的家長就不用擔心吃了上頓沒下頓，也不用害怕在西安找不到落腳的地方，“有燈亮著，就是希望。”

　　西安的饅頭真貴

　　“常媽媽，你看我做的向日葵。”5歲半的安安爬到常向陽腿上，炫耀地舉起自己剛編好的小花。

　　安安留著個小光頭，這是急性淋巴白血病患兒的標配。這個春夏之交，她的治療進入最后一個療程，而她和爸爸媽媽在家園也已住了近一年。

　　家園里的孩子大多患有惡性腫瘤、腦癱等重大疾病，由父母帶著從外地趕到西安市兒童醫院就診。治療期間，這里就是他們免費吃住的地方。

　　常向陽今年51歲。2000年下崗后，她再介紹自己，都會帶上“下崗女工”4個字。這位下崗女工當過柜臺銷售員、飯店服務員，也自己做過生意。因為熱心于公益，無論自己處境如何，常向陽一直堅持參與各類志愿服務和救助活動。

　　2017年7月，常向陽到西安市兒童醫院參與對一名膽道閉鎖患兒的救助活動。在醫院的走廊上，一位躺在紙箱片上身材瘦小的老人引起了她的注意，老人面前還放著一個饅頭。

　　“您從哪來？怎么睡在這里？”常向陽問。

　　老人說自己家在甘肅，孫子患了白血病，兒子、兒媳在外打工掙醫療費，孩子只能由她帶著四處求醫。“但凡有一點辦法，我也不會睡在這里。你們西安的饅頭真貴，一個要6毛錢。” 老人一邊嘆氣一邊絮叨。

　　常向陽鼻子一酸，不知怎么地就說了一句：“如果周邊有個免費吃住的地方，您愿意去嗎？”

　　“你這娃，看著年紀也不小了，怎么這么傻。別人躲我們都來不及，怎么能讓免費吃住？”說完，老人的眼淚涌了出來。

　　那天，常向陽發現兒童醫院住院樓的空地上，還有不少用紙箱、涼席或者破布搭起臨時生活區的人。無論來自哪里，他們都有兩個共同的特點：孩子重病；經濟困難。

　　常向陽愛做公益，與父親有很大的關系。她的父親曾是民政局扶貧濟困口的干部。有一次常向陽隨父親到西安藍田縣的一個山村里扶貧，在那里，她親眼見到一家四口一條褲子輪流穿。離開前，父親偷偷將10元錢塞在對方黑乎乎的被褥下。那時，他每月工資也不過40多元。

　　從兒童醫院出來，常向陽的心像多年前在藍田時一樣被觸動了，她決定要籌建一個能讓那位甘肅老人免費吃住的地方。在一群常在一起做公益的志愿者的幫助下，從租房子到接進第一個患兒家庭，常向陽只花了5天時間。

　　只是孩子來了，屋里卻空蕩蕩的，連一張床也沒有。

　　就在常向陽發愁時，一位朋友打來電話。得知她正在做的事，朋友問：“那你需要我做什么？”

　　“打錢，讓我買床去。”常向陽半開玩笑半是真。

　　放下電話，5000元真的到賬了。于是，出租屋里有了12張架子床。

　　后來，常向陽搬來自家的鍋碗瓢盆、冰箱、洗衣機，陜西藍天救援隊的兄弟姐妹幫忙打掃衛生、布置房間，隔壁鄰居送了幾把椅子，樓下飯店捐了做飯的臺子，各個志愿活動群的群友送來了柜子、箱子等家具。常向陽說，家園里的每一個物件都有故事，自己可以一個個講清它們的來歷。

　　等更多遠道來西安治病的兒童家庭入住后，常向陽給這套200平方米的房子取了“心羽”這個名字。甘肅老人也帶著孫子來了。孩子剛來時，小腦袋還碰不到桌面，離開時已經比桌子高出一截了。

　　一張高低床住一個家庭

　　4月中旬，宋轉秀帶著6歲的兒子康康來了。坐電梯上8樓，穿過一條掛滿刻著“愛心幫扶基地”“最佳志愿服務組織”等字樣匾牌的走廊，常向陽就在那頭等著母子倆，“康康又長高了，來讓常媽媽親親臉蛋。”

　　宋轉秀對家園的布局再熟悉不過。進門是長條桌、長沙發和一圈椅子構成的小廳，這是大家看電視、聊天的地方。往里走，12張上下鋪架子床擺在東西兩邊，每一張床住著一個患兒家庭；最南邊是廚房，一日三餐由志愿者和家長一起動手準備，這個廚房還同時向兒童醫院里的其他家庭免費開放使用。

　　從2017年到2021年，宋轉秀和康康在這里住了3年多。

　　康康兩歲的生日是在家園過的。那時候常向陽剛認識他，“全身腫得跟皮球一樣，不會說話，不能走路。”

　　因為一次嚴重的高燒，康康罹患腦萎縮、腦積水、癲癇、高血壓、膿毒癥、腭裂、神經發育落后等一系列疾病，其中任何一項的治療費用都足以壓垮他出生的甘肅山村家庭。直到現在，還有人在聽說康康家的故事：剛到西安市兒童醫院時，孩子在重癥監護室躺了18天，他的爺爺奶奶、爸爸媽媽就在門口睡了18天。一包方便面被小心分成4塊，那是他們最奢侈的食物。

　　后來，有醫生建議康康一家“到馬路對面找絮姐(常向陽的微信名叫柳絮)”。宋轉秀記得，第一次見面，絮姐問了情況，直接就把不斷流口水的孩子抱在懷里親了親說：“行，你們就在這里住下。”

　　降血壓、治癲癇、康復訓練……康康住院出院、再住院再出院，宋轉秀算不過來經歷了多少次。醫藥費依然是沉重的負擔，但在此之外，宋轉秀不用擔心吃住，孩子的病有人關心有人出主意，自己也有地方休息、傾訴。后來在宋轉秀寫給常向陽的一封信里，心羽愛心家園被她稱為在陌生的西安城的家。

　　接待困境中的患兒家庭，吃穿用住分文不取，這是家園成立至今堅持的規矩。因此對幾乎所有入住家庭而言，一張架子床就是托住他們不往絕望深淵墜去的手。

　　家園里有一個4層的玩具架，上面放著各種顏色的毛絨玩具。每張床的床頭插著粉色的笑臉氣球，還點綴著毛線編成的花朵，墻上則掛滿了孩子們的畫。這些色彩的存在，讓家園仿佛一座小型的幼兒園。

　　每周，常向陽會邀請醫生為家長講解日常護理知識，也有學校老師或志愿者來給孩子們上課或者做游戲。只要有精神，孩子們就會在屋里屋外嬉鬧、奔跑，大人都很少制止或約束。“至少在這里，他們擁有了童年。”一位來自浙江的媽媽看著自己身患白血病的4歲孩子說。

　　有一次，一位失明老人與老伴兒和患病的孫子住進了家園。可只吃了頓晚飯一家三口就不見了蹤影。老人告訴介紹他去的醫生，他不相信世界上有這么好的事、這么好的人。后來，因為孩子的手術費老人遇到了很大的困難，常向陽多方聯系找到一家愛心企業為他們提供了幫助。一天早上，常向陽打開家園的門，失明老人就站在外面，向她深鞠了一躬。

　　一睜眼，30張嘴等著吃喝

　　和那位失明老人一樣，初次聽說心羽愛心家園的人，很難相信它是真實存在的。最現實的問題是：錢從哪兒來？

　　今年36歲的趙孟虎因為參與公益活動與常向陽相識，家園籌備時他也不太支持，“太費錢，太難了。”

　　家園每月房租5000元。每天有30來人要吃要喝要用水用電和消耗生活用品，這部分花銷每月大約兩萬元。一年下來，至少要有30萬元的資金才能維持這個家正常運轉。

　　家園開始運營后，也引起了有關政府部門的關注。可由于那里救助的都是外地甚至外省患者，想要納入政府各類幫扶項目獲得資金支持并不容易。

　　為了節省開支同時保證孩子們的營養，每周三四次，常向陽和幾位家長會一大早去批發市場買菜，回來時每個人都拉著一個塞得滿滿當當的小車。家園有100多位會員志愿者，每人每月會捐出20元。此外，陜西省婦女兒童發展基金會、西安市慈善協會和大明宮實業集團等愛心企業也會不定期提供一些物資幫助。每當有人問家園需要什么，常向陽總說：“居家過日子要什么我們就要什么，一袋米、一袋面、一包洗衣粉都行。”

　　但這些遠遠不夠。4年下來，常向陽此前存下的錢都貼到了家園里。為了籌錢，她和家園的志愿者做過各種兼職。新冠肺炎疫情發生后，受防控措施影響有好幾次大家斷了收入，常向陽不得不降低伙食標準：大人吃素，肉蛋奶都留給孩子們。

　　眼看常向陽“把鍋都支起來了”，趙孟虎決定到家園幫幫忙試試看。結果住進來的第一個孩子芳芳就觸動了他。

　　芳芳家本就是貧困戶，家里多人還患有精神疾病，“如果不是家園給她籌手術費，在多次治療間隙為她提供住處并且保證身體營養，真難說這個孩子能不能闖關成功。”后來，芳芳基本治愈返回老家，趙孟虎心里高興得不行，“這事，得接著干！”

　　家園最多時同時接待過14個家庭。每個患兒有能吃和不能吃的東西。有的孩子手術后需要特殊護理，家長不熟練就得靠志愿者手把手地教。有時候一天會來好幾個情緒崩潰的家長需要開導，而燈管和水龍頭總是在最不合時宜的時候壞掉……趙孟虎說，只要去家園，從早上進門到晚上離開，自己就沒有閑下來的時候。作為園長，常向陽更是每天至少有15個小時都在忙東忙西。

　　自接進第一個孩子起，心羽愛心家園從沒關過一天門，常向陽也幾乎再沒了自己的生活。或者說，家園就成了她的生活。

　　“你必須停下來，這是在拿命開玩笑。”2019年，一位朋友見常向陽老了許多，還患上了高血壓和糖尿病，便和她吵了一架。

　　“我停不下來。”常向陽說，“這個家園的大門打開了是希望，但要是再關上，是更大的打擊。”

　　在家園最小的一個房間，由于放不下床，只能安進一張舊沙發。4年中的很多個夜晚，常向陽都是在沙發上睡的。每年臨近春節，她也想歇幾天陪陪家人，可想著一個又一個孩子，念著他們一聲聲喊著“常媽媽”，常向陽又實在放不下，總會去看看。一去，大半天的時間就過去了。

　　“圖什么，大概就是圖這個吧”

　　“常姐，記得吃藥。”

　　“常姐，該吃藥了。”

　　每天晚上8點左右，常向陽都會收到一條提醒微信，那是一位在家園住過的孩子母親發來的。一年多了，一天也沒間斷。

　　宋轉秀這次帶康康到西安做康復治療，從老家背了一大包粉條到家園。帶孩子復診或后續治療時大老遠扛來大包小包，是曾在家園住過的家長最直接的回報方式。見到常向陽，他們首先問起的必然都是她的身體。

　　常向陽撐起家園，也有人在背后支撐著她。她的父親還在世時，每周都會去家園好幾次，每次不是拎著水果牛奶就是帶著孩子們愛吃的零食。進了門老人都是先把孩子們看望一番，然后才找到常向陽“檢查”她的工作日常。走之前他多少總會給女兒留點錢讓她用在家園里。如果常向陽回家，母親一定會準備些東西讓她帶走，有時候是幾百個餃子，有時候是一大鍋烏雞湯。

　　有一回，兩位老人都生病住院了，正好遇到西安當地媒體想要采訪他們。走進病房，記者還沒提問，老人就自責起來：“我們倆躺在這里真不應該，要是能把這錢省下來給家園用多好。”記者一聽，眼淚就掉了下來。

　　2020年9月，常向陽的父親病重陷入持續昏迷。一些家長自發組織孩子拍了一段視頻，放在他耳旁循環播放。“常爺爺，我們想您了，您還要陪我們玩，給我們買好吃的……”

　　幾天后，老人蘇醒。常向陽來看望，他卻一直盯著門外，五六分鐘后艱難地憋出一句話：“誰在家園？”

　　“咱爸不放心孩子們，讓你快回去。”常向陽的二哥對她說。

　　10月初，老人去世。“頭七”里，常向陽獲得了“陜西省脫貧攻堅獎奉獻獎”。領了獎她直接趕回家，跪著把榮譽證書放在父親遺像前，然后大哭起來：“爸，女兒沒辜負您。”

　　常有人不理解常向陽一家放著輕松的日子不過、近乎砸鍋賣鐵地經營家園是為什么，又圖什么。每次遇到這樣的問題，常向陽就會想起父親過去老說的一句話：你只管做事就好，少說大話，真做實事。

　　康康這次到家園，穿著矯正鞋，可以一邊高一邊低地走路了。“爸爸，媽媽，常媽媽”是他現在能說出來的最標準的詞匯。“好多孩子人生第一次走路第一次說話的經歷都發生在家園里。”常向陽望著康康說，“圖什么，大概就是圖這個吧。”

　　前不久，家園里的孩子明明住院做手術。那之前常向陽給他買過一套廚具玩具，明明天天拿著平底鍋要給她煎雞蛋。手術前一夜，孩子還通過手機視頻“煎雞蛋”。煎到第三個時，常向陽打了個飽嗝說：“常媽媽吃飽了，明明乖，早點休息。”孩子卻一邊繼續做動作一邊說：“常媽媽，你多吃點，明天我做了手術就不能給你煎雞蛋了。”

　　童言無忌，可視頻那頭的常向陽已躲在一旁淚流滿面——孩子身上有多個癌細胞點，生命還能維持多久很難說得清。

　　“其實我很感謝家園里的患兒和家長給了我幫助他們的機會，很多時候，也是他們給了我力量和勇氣。”常向陽說。

　　每個人都可以帶走一顆種子

　　“孩子找到了，請大家放心。”今年初的一個凌晨，西安白血病友群里的幾百人一起等來了一個好消息。

　　前一天傍晚，一位自閉癥孩子在蓮湖區灑金橋附近與母親走散。得知消息后，家園志愿者在白血病友群里發出了求助信息。很快，40余位患兒家長開始分頭尋找。從晚上8點到第二天凌晨2點多，終于在數公里外的地方發現了孩子的蹤影。

　　“以前滿腦子只顧著自己，后來得到了別人的幫助，就見不得其他人受苦。”安安生病這一年多，父親張飛除了照顧她，還參與了不少志愿服務活動。給住院的患兒家庭送飯，幫他們買藥，給新到家園的父母分享護理經驗……“那種感覺，就是原來我對別人也有用。”張飛形容道。

　　除了常向陽，心羽愛心家園的全職工作人員一只手都數得過來。但只要有事，不管是不是關于家園的，“吆喝”一聲就會有很多人回應。常向陽說，每個患兒家庭都從家園帶走了一顆種子，上千位家長都是從家園流動到各處的志愿者。

　　2021年底，張飛買了一輛電動三輪車，計劃去路邊擺攤貼補家用。可那時西安疫情突發，剛買來的三輪車成了社區的流動核酸采樣車。每天天不亮，張飛就開著它拉著醫護人員，為行動不便的老人上門進行核酸檢測。其他家長則分成小組到各個采樣點協助維護秩序。直到現在，家園幾乎每一張架子床上都夾著家長身穿防護服做志愿者的照片。

　　去年夏天，陜西省商洛市遭遇洪災。開始是家園里兩個來自商洛的家庭商量做點什么，后來所有家長都拿出10元、20元主動捐款，再后來有愛心企業也加入其中。最終，13萬元的善款換作整整7貨車的米面油、蔬菜、被褥運往了災區。

　　“身處困境的人還想著幫助別人，這是家園里經常發生的事情。”家園開業不久，趙孟虎辭去工作做了那里的全職志愿者，“能看著一個個孩子健康地走出家園是我最快樂的事。”趙孟虎說自己沒什么負擔，每年靠著賣老家種的花椒和做的柿餅賺的錢也夠花。雖然偶爾自嘲開了十多年的國產車沒錢換，可話鋒一轉他又說：“開什么車看的風景不都一樣嗎？”

　　4年多來，以心羽愛心家園為圓心，有越來越多的人加入救助他人的圓圈中。西安市兒童醫院普外一科副主任醫師侯崇智遇到貧困患兒家庭，會想方設法替他們制定價格相對較低的治療方案，有時間他就去家園看望、照顧孩子們。他說有的醫生半夜下了手術臺還在幫患兒寫求助信，有的醫生會耐心畫路線圖，指引不認路的家長去家園或別的地方。

　　“醫生見多了人間疾苦容易麻木，心羽愛心家園是一種提醒，提醒我們有能力、有機會去為病人多做一些事情。” 侯崇智說，這是一種很有感染力的力量，比如他所在科室的患者微信群里，現在每一個主治大夫收到各自患兒家長的咨詢，都會第一時間回復，“即使在忙也可以說一聲‘稍后回復’，四個字就能讓對方感到安心。”

　　這個春天，常向陽帶著孩子們在陽臺上種了一些花。黃色的花淡雅，白色的花高潔，紫色的花熱烈。她記得那天所有孩子都很開心，在陽光下蹦跳、嬉笑，享受著生命該有的樂趣。

　　記者 毛濃曦 通訊員 祝盼 【編輯:李巖】